Aproximadamente 1 de cada 600 niños nace con síndrome de Down, lo que obliga, según los especialistas, tanto al sistema de salud y como a la sociedad a generar respuestas inclusivas desde el nacimiento hasta la vida adulta. Ayer 21 de marzo, se conmemoró el Día Mundial del Síndrome de Down, donde se hizo hincapié que la persistencia de mitos y barreras sociales que limitan la inclusión plena de las personas con esta condición genética. Sin embargo, la experiencia clínica muestra que contar con información adecuada es clave para asegurar el bienestar y la autonomía de cada persona.
IMPACTO EMOCIONAL
Cuando una familia recibe el diagnóstico de síndrome de Down, el primer impacto suele ser emocional: aparecen miedos, incertidumbre y muchas preguntas sobre el futuro. Es importante que los médicos transmitan que el SD se trata una condición genética y no de una enfermedad. Este concepto cambia la forma de acompañar a la familia y permite enfocarse en el desarrollo de las potencialidades del niño. La comunicación inicial del diagnóstico por parte del personal de salud es una barrera fundamental ya que puede funcionar como un factor de riesgo o como una intervención temprana y un factor protector. Los desafíos con los que se puede encontrar una familia comienzan, muchas veces, desde el momento y la forma en que reciben la noticia del diagnóstico”.
IGNORANCIA
Los estudios que se hyan realizado y la experiencia que se tiene incluso en Salto, muestran que el nivel de conocimiento o desconocimiento acerca del síndrome de Down influye directamente en las creencias, expectativas y temores que puedan surgir. Pese a las barreras que impone la sociedad actualmente hay niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down con mayor participación social, educativa y laboral, lo cual refleja no solo avances médicos sino también avances culturales hacia una sociedad más inclusiva. La calidad de vida tiene el mismo significado para todas las personas, con o sin discapacidad: poder elegir, tomar decisiones, participar activamente en la comunidad y desarrollar un proyecto de vida propio
MITOS Y REALIDADES
Con todos los avances, aún persisten mitos que dificultan la inclusión. En primer lugar, porque suele verse a las persona con síndrome de Down como un niño eterno, como “ángeles” o seres especiales. No se los ve como sujetos de derechos. Hay que empezar a verlos como niños, jóvenes, adultos con síndrome de Down que pueden brindar y producir en diferentes espacios de la sociedad. En la misma línea, aún persisten muchos mitos sobre el síndrome de Down. Algunos de los más frecuentes son pensar que las personas con esta condición no pueden aprender, no pueden trabajar o no pueden desarrollar autonomía. La realidad muestra que, con los apoyos adecuados, pueden desarrollar múltiples habilidades y participar activamente en la comunidad. Es un mito que no pueden trabajar y que no pueden vivir solas y estar en parejas. Sí van a necesitar apoyos, como necesitamos todas las personas, pero hay que tener en cuenta que la verdadera inclusión comienza en el lenguaje y se traduce en acciones: una sociedad madura se mide por su capacidad de garantizar derechos y promover el desarrollo pleno de todas las personas, sin excepciones.
