El Ministerio de Salud Pública se sumó a la conmemoración el 21 de junio como el “Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica”, fecha que fue impulsada por asociaciones de pacientes con ELA de todo el mundo para concientizar sobre esta enfermedad. En Uruguay, la organización civil “Tenemos ELA” nuclea pacientes, familiares y cuidadores.
ENFERMEDAD NEUROGENERATIVA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A. o A.L.S. por sus siglas en inglés) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las motoneuronas – que controlan los músculos voluntarios- del cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal. Cuando se comprometen o fallan estas neuronas, se alteran funciones como el movimiento de las distintas partes del cuerpo, el habla, la deglución y la respiración. La enfermedad no altera la sensibilidad general ni los sentidos, así como tampoco afecta la capacidad intelectual, el funcionamiento sexual ni el control de los esfínteres. Aún resta mucho por saber respecto a la ELA. Son muy pocos los casos en los que se detecta un origen hereditario y en el resto, las causas son desconocidas; tampoco se han identificado factores de riesgo claros para padecer este tipo de esclerosis, aunque hay estudios que apuntan al hecho de haber sido fumador, haber padecido alguna infección viral, haber realizado actividades físicas intensas y haber estado expuesto a la contaminación por metales pesados o pesticidas.
POCO FRECUENTE
Desde 2014 funciona en el Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas CELAU, un programa interdisciplinario de nivel nacional con el fin de promover la asistencia continua de los pacientes con ELA (desde el diagnóstico y durante todas las etapas de la enfermedad) y brindar asesoramiento e información a los pacientes y sus familiares. Integrado por especialistas de distintas áreas como neurólogos, fisiatras, neurofisiólogos, psicólogos, fonoaudiólogos y enfermeros. Si bien en Uruguay la ELA es una enfermedad poco frecuente, su prevalencia es de 1.92 casos por cada 100.000 habitantes, se lleva adelante investigación científica de nivel internacional en la Facultad de Medicina de la Universidad de la República y el Instituto Pasteur.
