Lic TS Eugenia Taruselli
Desde la agrupación 434, estamos comprometidos con el futuro y el desarrollo de nuestra comunidad. Tras un exhaustivo trabajo en el territorio y conversaciones con nuestros vecinos, hemos identificado temas cruciales que merecen ser abordados con visión de largo plazo.
Entre los temas que surgieron como prioritarios, uno ha destacado en nuestras reuniones y conversaciones: la discapacidad. Este tema no solo ha surgido de manera recurrente, sino que también afecta a miembros de nuestra propia agrupación en su día a día.
Una historia que ilustra la importancia de abordar este tema es la de Guillermina Sirio, una madre que lucha incansablemente por los derechos de su hijo con discapacidad. Guillermina ha experimentado de primera mano los desafíos y obstáculos que enfrentan las personas con discapacidad en nuestra comunidad, y su historia nos inspira a trabajar aún más arduamente por un futuro más inclusivo y accesible para todos.
UN VIAJE A LA PLAYA O A LA MONTAÑA…
“Tener un hijo con una discapacidad donde es portador de cara, no es tarea sencilla. No es tarea sencilla tener hijos o tomar la decisión responsable de tener hijos, hijos que son programados, esperados y amados desde antes de su gestación.
En una red social vi y escuché un video donde comparaban al embarazo de su primera hija con un viaje a la playa, un viaje que trae tantas expectativas como incertidumbres, un viaje lleno de ilusiones y situaciones perfectas que encastraban sin dificultad en sus vidas medianamente tranquilas.
Es cuando ya se ponen en funcionamiento los planes para vivir una gran aventura, aventura que habían postergado por mucho tiempo y que no la volverían a hacer…
hasta que un día tomas la decisión… así llega el día de las dos rayitas, donde tenés tanta alegría y miedos q se van apaciguando con el transcurso de las semanas, porque los embarazos se miden por semanas no por meses… cuestión que no entendí y no voy a entender nunca.
Todo iba muy bien hasta que en la semana 28 aproximadamente las cosas empezaron a ponerse feas, raras, sin muchas respuestas ni explicaciones del médico tratante, más que hacerme los controles pertinentes en ese momento, decía que había que cuidarse para evitar sacar la criatura muy prematuramente, porque eso iba a traerle muchas complicaciones a futuro… aunque me dijo algo que marco muchísimo… es una nena!!
Pasaron unas semanas, (sin contar momentos de mucha angustia personal y familiar), después de idas y venidas una Ginecóloga, toma la decisión que el embarazo debe de ser interrumpido, esta situación es de demasiado riesgo no podemos esperar a que llegue tu médico de cabecera, haces determinada cantidad de horas de ayuno y mañana domingo 31 de marzo a las 19hs se te hace la cesárea… aclara que es probable que la bebe vaya directo a CTI para que la observen porque va a nacer muy chiquita, no te asustes que va a estar en buenas manos.
Es ahí que nace ella tan guerrera al mundo con un tamaño que entraba en la palma de la mano (directo a Neonatología 30 días justitos internadas y un día en CTI) tan enfrentada al mundo un mundo lleno prejuicios y críticas destructivas, pero fortalecida por una hermana que la deseaba más que a nada en esta tierra, donde juntas son el complemento perfecto de que el amor del puro si existe y que existe en ellas.
Ella que llego a nosotros sin un Diagnóstico prenatal, (Diagnostico que no fue confirmado totalmente hasta un mes después de nacida porque no le hacían el examen genético antes de salir de la internación) que nos llenó de miedos en un abrir y cerrar de ojos, que puso en tela de juicio la fe, ella llego con un Síndrome de Down, Síndrome que no es desconocido pero si desconocido cuando estás del lado de ser la mamá, cuando sos una persona perfeccionista y llena de estructuras y mandatos familiares.
Hoy ya con 5años de edad cursando en un Jardín de infantes donde va desde los 2 años, este año es el último, va al Instituto que es avalado por BPS a Fonoaudióloga y Maestra especializada Clara ha pasado por una Pandemia donde iban las profesionales hacerle los tratamientos a domicilio ella con 40 días de nacida comenzó su Fisioterapia, luego de 3años y medio se largó a caminar, aprendió a comer solita pasado los dos años, hoy come de todo, corre, salta sube escaleras y ya en el proceso final de control de esfínteres, arma frases cortas, y un excelente estado de salud. Lo que pensamos que era un viaje a la playa nos sorprendió siendo un viaje a la Montaña”.
Guillermina Sirio Acuña
