En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Asociación de Fibrosis Quística reclama la inclusión de una medicación que detiene la enfermedad. Se trata de una afección genética recesiva que afecta principalmente al aparato respiratorio y digestivo. Es una enfermedad mortal porque genera una insuficiencia respiratoria que luego puede llevar a la muerte. Hasta ahora, los únicos pacientes que accedieron al medicamento fue a través de recursos de amparo, lo que implica un costo económico que no todos pueden afrontar.
CALIDAD DE VIDA
El medicamento actúa como si fuera la cura, pero no es la cura, hace que los pulmones tengan un funcionamiento normal o prácticamente normal, lo cual eso genera un expectativa de vida mucho mayor. Es un medicamento de alto costo y hace dos años y medio que venimos trabajando con la asociación para que se ingrese al Fondo Nacional de Recursos. Actualmente en Uruguay, hay unas 208 personas que la padecen, adultos y niños, aunque quienes la tienen se han encargado con los años de brindar más información acerca de la fibrosis quística en Uruguay.
EXPECTATIVAS
Antes de la formación de la asociación, que tiene 20 años, la mayoría de los pacientes no superaba la adolescencia. A través de la asociación han podido revertir la situación, realizar la pesquisa neonatal y poder conseguir los medicamentos correspondientes.
