martes 5 de noviembre, 2024
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Actualmente persisten prejuicios sobre las personas con síndrome de Down que hacen que la inclusión no avance

Hace tres décadas que a nivel mundial se determinó que octubre fuera el mes de la concientización del síndrome de Down con el objetivo de dar a conocer las capacidades, logros y dificultades de las personas con este rasgo y sus familias. El síndrome de Down debe su nombre al médico británico John Langdon Down, quien en 1866 describió por primera vez las características clínicas comunes que presentaba un grupo de personas. Un siglo más tarde, el genetista francés Jérôme Lejeune, dio la explicación biológica de estas características que se debían a la existencia de un cromosoma extra en el par 21, lo que implicó que la trisomía 21 fuera la primera alteración cromosómica identificada en la especie humana.
TRISOMÍA 21
En la actualidad se sabe que el 95% de los casos de síndrome de Down corresponden a una trisomía 21 libre, el 4% a una translocación cromosómica desbalanceada y el 1 % a mosaicismo. Desde la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad se hizo explícito que las personas con síndrome de Down deben ser incluidas en la sociedad en forma integral desde el punto de vista educativo, laboral, sanitario y social. Es su derecho.
DATOS DE URUGUAY
Los datos del Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas realizados en tres maternidades en 1999, demostraron una incidencia de síndrome de Down (SD) de 8/10.000 recién nacidos (RN). Una investigación más reciente de Uruguay, en la que se usaron los datos nacionales del Registro Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (RNDCER), demostró una incidencia inferior, de 3,6/10.000 RN. En los últimos años fueron notificados 70 casos de SD de un total de 191.820 nacimientos. Lo que significa uno cada 2.740 recién nacidos.
OTROS DATOS
-El sexo masculino fue el más frecuente, representando el 57% de los casos.
-El parto prematuro, el bajo peso al nacer y la depresión neonatal fueron los factores de riesgo perinatales más importantes, de entre 3 a 4 veces más frecuentes en los recién nacidos con síndrome de Down que el resto.
-El 53% de los niños con SD presentaron además una cardiopatía congénita.
-En el 56 % de los recién nacidos con SD la edad materna fue de 35 o más años.
-La mortalidad antes del año de vida en este grupo poblacional fue de 29%.
PREJUICIOS
Aunque es cierto que su aprendizaje es más lento, con la correcta estimulación, sus habilidades y destrezas pueden evolucionar. Aún existen muchos prejuicios acerca de las capacidades y el desarrollo educativo de las personas con síndrome de Down, sin embargo, las personas con síndrome de Down pueden aprender a leer y estudiar en escuelas regulares. En Uruguay y especialmente en Salto todavía existen prejuicios que hacen que la verdadera inclusión se estanque y no sea una opción para ellos.