Por Andrés Torterola.
El síndrome de Tourette es una afección del sistema nervioso (el cerebro y los nervios) que hace que las personas produzcan movimientos y sonidos repetidos (también conocidos como tics motores y vocales), que no pueden controlar. CAMIBIO entrevistó a la fundadora de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette Andrea Bonzini, quien dijo que se trata de una condición neurológica que a su vez tienen trastornos asociados como déficit de atención, hiperactividad, puede tener perturbaciones de ánimo y un montón de otras cosas, pero no significa que todas las personas que tienen esta afección tengan las mismas características.
DIAGNÓSTICO
Expresó que lo importante es definir cómo se diagnostica el Tourette, no es por tomografía, resonancia y ningún otro estudio clínico, simplemente con la observación y el relato de los padres a los médicos los podrán diagnosticar, porque todo el resto de los estudios les va a dar perfecto. Las personas que tienen el síndrome, deben tener un año de asistencia médica y con tics para ser diagnosticados, los galenos deben estudiar los síntomas que van apareciendo y la variación de los tics que oscilan en intensidad y en forma, a partir de ese momento el pediatra debe sugerir la derivación a un neurólogo infantil, para que haga los estudios necesarios y puedan diagnosticar el Tourette. Síndrome de Tourette diagnosticado en 1885 y muy poco visualizado. Está caracterizado por la aparición de tics motores (movimientos involuntarios) que comienzan en la infancia o la adolescencia. Esta característica fue descripta por primera vez por el Neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette en 1885, Andrea Bonzini dijo que no sabría explicar porque no se visibilizó tanto algo que fue diagnosticado en el año 1800, en un momento fue considerada una enfermedad rara, por la cantidad de casos que había, se cree que hubo pocos casos porque no se sabía diagnosticar, en la actualidad no es considerada una enfermedad rara, se calcula que de 400 niños hay uno que tiene el síndrome de Tourette.
CAPACITACIÓN EN ESCUELAS
Bonzini resaltó la importancia de la capacitación en las escuelas ya que los primeros síntomas del síndrome pueden padecer a los 5 o 6 años hasta los 18, por lo tanto, abraca la educación inicial, primaria y secundaria. “La Asociación Argentina para el síndrome de Tourette cumple 9 años, yo fui la fundadora, tengo una hija con el síndrome, soy docente y vi que era lo que pasaba en la escuela, tuve que buscar información, en ese momento no había mayores detalles en español, hubo que investigar literatura en inglés, hacer las traducciones y entregarla para poder informar”. La docente explicó que cuando los chicos se sienten acompañados se les abre la posibilidad de un mundo nuevo. El tratamiento consiste en medicación desde muy chicos, pero no es eterna, hay épocas y momentos que los tics son tan fuertes que deben tomar medicación que los calma y es necesaria. El Día de la concientización del síndrome de Tourette se conmemora el 7 de junio en honor a la Dra. Mary Robertson, autora de más de 100 artículos científicos sobre el tema.
