Día de concientización y sensibilización sobre el Síndrome de Down. Se eligió el 21 de marzo teniendo en cuenta que el Síndrome de Down también es llamado Trisonomía 21, al tener los portadores tres cromosomas en el par 21 en lugar de dos. En el sentido de celebrar la inclusión y la socialización con la sociedad, los chicos de la Asociación Down de Salto realizarán una intervención urbana esta tarde en plaza Artigas y Mercado 18 de Julio. Los chicos expresándose como mimos representarán cada una de las profesiones con una puesta en escena que han venido preparando desde hace tiempo para esta ocasión. Las políticas de inclusión educativa y laboral han ido avanzando en los últimos años con referencia al Síndrome de Down, pero aún queda mucho por conquistar y continuar gestionando.
¿QUÉ ES EL
SÍNDROME DE DOWN?
El síndrome de Down es una afección en la que la persona tiene un cromosoma extra. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en el organismo. Determinan cómo se forma el cuerpo del bebé durante el embarazo y cómo funciona mientras se desarrolla en el vientre materno y después de nacer. Por lo general, los bebés nacen con 46 cromosomas. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas: el cromosoma 21. El término médico de tener una copia extra de un cromosoma es ‘trisomía’. Al síndrome de Down también se lo llama trisomía 21. Esta copia extra cambia la manera en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, lo que puede causarle tanto problemas mentales como físicos.
CARACTERÍSTICAS
Aun cuando las personas con síndrome de Down pueden actuar y verse de manera similar, cada una tiene capacidades diferentes. Las personas con síndrome de Down generalmente tienen un coeficiente intelectual (una medida de la inteligencia) en el rango de levemente a moderadamente bajo y son más lentas para hablar que las demás.
Algunas características físicas comunes del síndrome de Down incluyen:
-Cara aplanada, especialmente en el puente nasal
-Ojos en forma almendrada rasgados hacia arriba
-Cuello corto
-Orejas pequeñas
-Lengua que tiende a salirse de la boca
-Manchas blancas diminutas en el iris del ojo (la parte coloreada)
-Manos y pies pequeños
-Un solo pliegue en la palma de la mano (pliegue palmar)
-Dedos meñiques pequeños y a veces encorvados hacia el pulgar
-Tono muscular débil o ligamentos flojos
-Estatura más baja en la niñez y la adultez
TIPOS DE SÍNDROME
DE DOWN
Hay tres tipos de síndrome de Down. Por lo general no se puede distinguir entre un tipo y el otro sin observar los cromosomas porque las características físicas y los comportamientos son similares:
-Trisomía 21: La mayoría de las personas con síndrome de Down tienen trisomía 21.1 Con este tipo de síndrome de Down, cada célula del cuerpo tiene tres copias separadas del cromosoma 21 en lugar de las 2 usuales.
-Síndrome de Down por translocación: Este tipo representa a un pequeño porcentaje de las personas con síndrome de Down.1 Esto ocurre cuando hay una parte o un cromosoma 21 entero extra presente, pero ligado o “translocado” a un cromosoma distinto en lugar de estar en un cromosoma 21 separado.
-Síndrome de Down con mosaicismo: Mosaico significa mezcla o combinación. Para los niños con síndrome de Down con mosaicismo, algunas de las células tienen 3 copias del cromosoma 21, pero otras tienen las típicas dos copias del cromosoma 21. Los niños con síndrome de Down con mosaicismo pueden tener las mismas características que otros niños con síndrome de Down. Sin embargo, pueden tener menos características de la afección debido a la presencia de algunas (o muchas) células con la cantidad normal de cromosomas.
AFECCIONES QUE PUEDEN ESTAR ASOCIADAS
Muchas personas con síndrome de Down tienen los rasgos faciales típicos y ningún otro defecto de nacimiento mayor. Sin embargo, otras pueden tener uno o más defectos de nacimiento mayores u otros problemas médicos. Algunos de los problemas de salud más comunes entre los niños con síndrome de Down se enumeran a continuación.2
-Pérdida auditiva.
-Apnea del sueño obstructiva, que es una afección en la que la persona deja de respirar temporalmente mientras duerme.
-Infecciones de oído.
-Enfermedades de los ojos, como cataratas, y problemas de los ojos que requieren anteojos.
-Defectos cardiacos presentes desde el nacimiento.
INCLUSIÓN LABORAL
En lo que respecta a la inclusión laboral, siempre ha sido un escollo muy complejo para que las personas con Síndrome de Down logren acceder a un programa laboral a un trabajo donde la remuneración sea parte de su incentivo. Sin embargo el programa Accesos ha permitido que varios jóvenes y adultos con el síndrome hayan podido acceder a un trabajo en diferentes instituciones del medio. Desde el Ministerio de Desarrollo Social se viene trabajando con diversas instituciones del medio para poder implementar el programa 2023.
UN TRABAJO QUE
DA SUS FRUTOS
En Salto la Asociación Down ha tenido logros muy importantes que vienen dando sus frutos, ya que mediante talleres y actividades de inclusión social se ha podido avanzar en muchos aspectos de la calidad de vida de los chicos que participan. Lograda la nueva sede social, adecuada en su infraestructura y acondicionada para el trabajo concreto en base a la planificación anual que lleva adelante la institución. Mediante los talleres, los chicos van adquiriendo las herramientas necesarias para poder desenvolverse en la vida diaria, pero a su vez, se logra mediante la socialización una articulación positiva con otras instituciones del medio a través del deporte, la cultura y la educación. La inclusión educativa siempre ha sido un desafío para los padres de las personas con SD y se han dado pasos gigantes con la figura de las acompañantes pedagógicas, sin embargo en algunos aspectos aún resta camino por hacer. Sin dudas que el haber logrado que una de las alumnas se haya recibido de bachiller en Arte ha sido un impulso muy positivo para la comunidad educativa.
