Por Karina Izaguirre.
Raquel -mamá de Guadalupe Da Rosa- en comunicación con CAMBIO dialogó acerca del estado de salud de su hija, cual es la enfermedad que padece y la necesidad de tener una vivienda digna para que la niña tenga una mejor calidad de vida.
HISTORIA DE GUADALUPE
Guadalupe nació prematura, estuvo 15 días en CTI, luego tuvo una vida normal hasta los dos años cuando comenzaron a detectarle algunas patologías. “Ella lloraba todo el tiempo y no caminaba, le daban como ataques y se pegaba ella o pegaba a los demás, la pediatra de ella me mando a una consulta con la Dra. Patricia Baruzzo para poder saber que era lo que Guadalupe tenía, ahí le hicieron varios estudios y la comenzaron a medicar. A los 5 años empezó a caminar con dificultades, la tenemos que ayudar o se agarra de cosas”. En octubre del año pasado la derivaron a cuidados paliativos debido a su estado de salud, luego a una consulta con el neuropediatra quién la envió al Hospital Pereira Rossell en Montevideo.
SÍNDROME DE RIET
Luego de la consulta en el Hospital fue derivada a Teletón donde la trataron médicos especialistas para la condición que ella presenta y le diagnosticaron “Síndrome de Rett”, es una rara enfermedad genética que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, la mayoría en niñas. Se relaciona con el trastorno del espectro autista. Al principio, los bebés con síndrome de Rett parecen crecer y desarrollarse con normalidad. Es la única niña diagnosticada en Uruguay con esta enfermedad. “Ella es una niña que camina a su tiempo y manera, recién ahora comenzó a tener función en sus manos, conoce nuestras voces, conoce los alimentos que le damos, pero la mente es otra cosa. Es alta para su edad, le crecen los brazos y piernas más de lo normal”. Cada dos semanas viajan a Teletón y le brindaran una maestra para ella sola debido a su autismo y su estado de salud.
UNA VIVIENDA DIGNA
Raquel explicó que ha golpeado muchas puertas para poder conseguir un lugar seguro y digno donde poder vivir con Guadalupe y sus hermanos. Hoy en día vive en una vivienda de la Intendencia, de madera y yeso, precaria, cerca de Barrio La Esperanza, la cual tiene humedad, carece de lo necesario para poder estar la niña en un lugar seguro. En Teletón le dieron una descripción del equipo médico donde piden que la niña viva en una vivienda sin humedad, apta para su estado de salud, pero hasta el momento su mamá no ha podido conseguir ayuda para poder brindarle a Guadalupe otro espacio físico donde vivir. Raquel recurrió a la Intendencia de Salto pero no tuvo respuesta alguna. Acudió al Ministerio de viviendas quienes la orientaron y delegaron Mides. “Tuve gran ayuda de Facundo Marziotte a quien le estoy muy agradecida, fue el único que está haciendo algo por Guadalupe, ya han venido asistentes sociales a mi casa y vieron la vivienda en qué estado se encuentra. Sacaron fotos y me dijeron que la vivienda no es apta para una niña en el estado que ella se encuentra”.
