Por Daniel Spinelli.
El Síndrome de Down no es una enfermedad. Es un trastorno del desarrollo, en este caso, de origen genético. El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él.
Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21. Por este motivo el 21 dce marzo (21 del 3) ha sido elegido como el Día Mundial del Síndrome de Down, instancia en la que la Asociación Down de Salto, consideró pertinente dar a conocer algunos aspectos a tener en cuenta para ser verdaderos ciudadanos de inclusión social.
UN POCO DE HISTORIA
En el año 1866, en Inglaterra, John Langdon Down describió por primera vez el Síndrome de Down como un cuadro clínico con entidad propia. Posteriormente llevó su nombre. Antes ya se habían descrito los rasgos propios del síndrome, pero sin darle entidad clínica. Down describió el cuadro y lo atribuyó a un retraso en el desarrollo normal. Recién en 1958, un francés llamado Jérome Lejeuné y una inglesa de nombre Part Jacobs, descubrieron por separado el origen cromosómico del síndrome con la presencia de un tercer cromosoma 21. La causa hasta el momento es desconocida, por lo tanto cualquier persona (de cualquier raza o condición social), puede tener un hijo con Síndrome de Down.
LA UTOPÍA DE LA INCLUSIÓN EDUCATIVA
Salvo algunos casos donde los padres aplauden de pie, la mayoría de los jóvenes con Síndrome de Down no encuentran su oportunidad para estudiar y crecer en espacios educativos comunes. Si bien son personas con Necesidades Educativas Especiales (NEE), se trata de personas que merecen ser incluidos en aulas comunes donde puedan aprender y socializar. En Montevideo, solo una chica con SD logró recibirse de bachiller y ahora está estudiando arte en Salto, todos los chicos que están integrados en aulas comunes son menores a los 15 años, pues pasada esa edad muy pocos llegan y la gran mayoría queda por fuera del sistema educativo formal.
La famosa “Escuela para todos” quedó siempre en el tintero y hasta ahora no se ha visto, al menos en Salto, experiencias que derriben los altos muros que las autoridades educativas nunca han intentado derribar.
CÓMO TRATARLOS
Las personas que lo poseen son sujetos de derechos, tienen dignidad, forman parte de la sociedad y tienen una familia, sueños que desean realizar igual que todas las personas. No obstante, dadas sus características, conviene que sepamos algunas pautas, cuando estemos con ellos, en la escuela, en el barrio, en un club o en un trabajo.
-Al hablarles. Nos dirigimos a ellos y no a la persona que lo acompaña
-Hablarle despacio y mirándole a los ojos
-Es preciso darle un poco de tiempo para captar el mensaje y responder
-Los mensajes deben ser breves, sencillos y concretos.
-Las instrucciones darla de una en una.
-Para enseñarles algo, lo más eficaz es hacer una demostración de lo que queremos que haga. “Mira como lo hago yo; ahora hazlo tú” aprenden muy bien por imitación.
