Por Andrés Torterola
Marilyn Meneses es madre de dos hijos, un niño de 13 años y una niña de 6 años llamada Milagros. Durante su embarazo le recomendaron realizar una ecografía estructural, que evaluara la anatomía fetal y permitiera detectar posibles malformaciones. Fue en ese momento cuando se descubrió que Milagros iría a nacer con una grave patología renal conocida como poliquistosis renal, además de una cardiopatía congénita y otras condiciones de salud que requerirían cuidados especiales y que generarían costos desde el punto de vista económico. La médica nefróloga le confirmó a Marilyn que Milagros debía recibir una pensión y elaboró todos los informes necesarios para presentarlos en el BPS. Sin embargo, desde la institución le informaron que no le correspondería, ya que la niña no alcanzaba el porcentaje de discapacidad requerido para acceder a este derecho.
CADA VEZ
MÁS GRAVE
El médico tratante, por su parte, defendió la solicitud, argumentando que todos los pacientes con patologías renales deben recibir la pensión, ya que son niños que requieren cuidados intensivos. Además, explicó que estos niños necesitan pañales, costosa medicación que muchas veces no está disponible en el hospital y una dieta especial con alimento caros, que no están dentro de las posibilidades de esta familia de pocos ingresos. La falta de una dieta adecuada está empeorando progresivamente el funcionamiento de los riñones de Milagros. A pesar de los nuevos informes con valores recientes, el BPS rechazó nuevamente la solicitud. La situación renal de Milagros es irreversible, y no existen opciones para un trasplante debido a su cardiopatía congénita, ya que no resistiría la intervención. La poliquistosis renal se agrava cada vez más debido al aumento de los quistes. Milagros es una «cajita de sorpresas»: en ocasiones parece estar bien, pero en otras su estado empeora. Aunque no se habla de expectativas de vida precisas, el temor constante en la familia es que los riñones dejen de funcionar en cualquier momento.
SIN ASIGNACIÓN
Milagros sufre incontinencia, una condición también irreversible que implica que debe usar pañales de manera constante. Actualmente, estos pañales tienen un costo aproximado de $2.800, y en ocasiones, Marilyn no tiene los recursos para comprarlos, ya que trabaja en una empresa de cuidados de enfermos y no son todos los meses que tienen actividad. «No entiendo qué están esperando los funcionarios y autoridades del BPS, porque la situación es realmente grave. Si la pensión sigue demorándose, puede que sea demasiado tarde. La niña tenía una asignación doble debido a las diferentes patologías, pero de un momento a otro la institución se la sacó”. Las gestiones ante el BPS se realizaron de todas las maneras posibles, y resulta incomprensible que no se haya aprobado una pensión que es absolutamente necesaria para una niña con patologías de extrema gravedad, concluyó Marilyn.
