Por Andrés Torterola.
La Junta Departamental de Salto declaró de Interés Departamental el día 7 de agosto del 2021, día de la concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal.
La presidente de la Junta Departamental Carolina Palacios explicó que la actividad consistió en iluminar la fachada de la sede de color rojo, sumándose de esa manera al día Nacional y Mundial, donde las familias de todo el mundo a las 19 horas encendieron una vela, recordando a los familiares que han perdido a causa de la Atrofia Muscular Espinal y a su vez como incentivo a las familias que siguen en el camino de la lucha por esta enfermedad.
EMOTIVA CEREMONIA
La jerarca acompaño la breve y emotiva ceremonia, en su oratoria la definió como una acción social y humana del Legislativo Departamental.
El Presidente de la Comisión de Salud, Higiene y Medio Ambiente Edil Pablo Alves Menoni, detalló los pasos seguidos en la comisión para generar esta declaratoria y la elaboración de una minuta al Poder Ejecutivo sobre la problemática de las familias. La Natalí de los Santos, mamá de Valentino agradeció por la respuesta recibida e hizo referencia a concienciar su problemática y el de las familias con AME.
El niño salteño con AME, de 9 años Valentino, agradeció y envió saludos a sus amigos de la fundación FAME. Además, acompañaron autoridades de la Intendencia de Salto y ediles de la Junta Departamental.
REDUCIR LOS EFECTOS
La Atrofia Muscular Espinal, es una enfermedad grave para el que la padece y su entorno. Es una enfermedad progresiva degenerativa de las motoneuronas de la columna, debilita brazos y piernas hasta dejarlos inmóviles e incluso causarles la muerte. En Uruguay hay 44 casos, de los cuales aproximadamente 21 están recibiendo medicación que ayuda a detener el avance progresivo de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas.
El uruguayo Adrián Krainer, radicado en Estados Unidos, director del programa de Cáncer y Biología Molecular del laboratorio Cold Spring Harbor, es quien descubrió el tratamiento de la enfermedad para corregir el defecto genético, junto a laboratorio Ionis Pharmaceuticals y Biogen, desarrollaron un medicamento que combate la enfermedad efectivamente, desde el año 2017 aproximadamente.
Es vital, que el medicamento sea administrado lo antes posible, en los pacientes para reducir los efectos causados con el paso del tiempo.
PROBLEMÁTICA
La Junta Departamental de Salto, manifestó su preocupación por la problemática de los altos costos para la adquisición de la medicación respectiva para tratar dicha enfermedad y es fundamental el apoyo por parte del Estado uruguayo para que más familias puedan acceder a la medicación.
En Uruguay, una de las organizaciones que lucha para hacer más visible la AME es FAME Uruguay (Familias con Atrofia Muscular Espinal), una asociación civil sin fines de lucro que trabaja desde el año 2015 sensibilizando e informando a la sociedad acerca de esta enfermedad.
